Ксения: с верой в              будущее!

Меню сайта
Наш опрос
Хотите ли Вы помочь маленькой Ксении?
Всего ответов: 241
Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Форма входа

15.11.2010

Вот, что пишет Леся:
Здравствуйте! Сдали мы сегодня анализы! Наплакались(((((((( Но зато явных ухудшений нет и анализы без изменений! Не сказать что шикарные, но хотя бы без ухудшений и Слава Богу!!! Настроение конечно было испорчено у Ксюши на целый день, все ходила всем жаловалась. что комарик ее укусил!Возращались домой, нашла Ксюшенька палку и давай рубить ему голову)))) (комару)Что бы хоть как-то ее задобрить сходили на ее любимые качели, хоть после этого заискрились глазочки у моей ласточки! Сходили к нашему мэру, спасибо большое помог нам материально(отчеты)! Спасибо всем огромное за помощь и участие!
17.11.2010
В Одессе Ксюше сегодня передали 200$ и 2000 грн - кто? напишет позже Лена, президент БФ Пчелка :)
Спасибо большущее!
Также, по информации от Лены, на счету БФ Пчелка, помимо адресных перечислений Ксюше от одесситов, заветного дня операции ждут
100 000 гривен - вклад конкретно фонда. Эх, как радостно писать такие новости!
Все эти суммы будут включены в следующий отчет.
Спасибо огромное всем, кто переживает за Ксюшу, и кто своими пожертвованиями и другими действиями, направленными на поиск средств, помогает приблизить заветный день операции!

19.11.2010
У Ксюшеньки сегодня был явно не ее день(((( Утром проснулась и застала меня когда я уходила на работу,то же повторилось и в обед, когда шла на 2 работу и вечером была просто катастрофа! Мы пошли в магазин купить ей молочка и кефирчик . да и погода еще пока позволяет выйти погулять и проходя мимо остановки, Ксюша увидела троллейбус! С радостным криком:Толейбус! Она помчалась к нему, но перед самым ее носом водитель закрыл двери и уехал! Я еще никогда не видела что бы Ксюшенька так быстро бегала!Она схватила меня за руки и крича мамочка, родненькая,давай догоним помчалась за ним! Бежала . плакала и причитала: Ой. как же так,где же мой любимый троллейбус, почему он не подождал, почему уехал и так аж до следующей остановки! Это была просто настоящая трагедия для нее! Так что на завтра на вечер у нас уже готова постановка: Мама не идет на вторую работу, Ксюша просыпается и мы идем кататься на троллейбусах как лягушки путешественницы))))Вот так!!!!!))))

21.11.2010

Пишет Леся, мама Ксюши:
Добрый вечер! Последнее время прочти как традиция уже . если есть хорошие новости , то есть и плохие((( С начала о плохих: Была сегодня у хирурга нашего,сказал. что у нас еще есть 3 месяца. а потом будем жить и бояться, очень бояться так как угроза кровотечения будет очень велика и если не дай Бог это произойдет тут, в Украине то при этих случаях 30% СМЕРТНОСТИ! Вот такая статистика((((( Руки иноги стали прямо ватными! Люди добрые, пожалуйста. не дайте этому произойти, дайте нам шанс попасть на спасительную операцию,это заболевание очень коварно и если Ксюшенька чувствует себя на данный момент терпимо, эо не означает. что завтра не будет уже ситуации SOS!!!!! Пожалуста, не допустите что бы моя девочка прошла все круги этого ада в котором мы живем уже почти 3 года! Дайте ей шанс на счастливую жизнь, пожалуйста!

Теперь о хорошем: Дозвонилась сегодня в Крытычну точку,приняли заявку повторно! Сказали , что перезвонят в короткие сроки! Ура! И крупная сеть супермаркетов" Оскар" дала добро на размещение кеш-боксов в своих филиалах! Спасибо! Ксеничка играла сегодня с дедушкой в футбол: дедушка проиграл со счетом 10:0 ))))))))) Оле,оле , оле!!))))))))

25.11.2010

Леся на Одесском форуме пишет: Добрый вечер всем!Посылочку получили, всем огромное спасибо!!!)))) Все идеально подошло, только несколько колготочек нас подождут до весны)))) Постараюсь сделать фотоотчет до Наташиного отъезда, так как не знаю как загружать фото((((( Елена, спасибо большое за боксы!!! Завтра даже Наташа пойдет изымать в одной аптеке, полненький уже)))) Ксюшенька держится, она у меня умничка, иногда капризуляет, но ей это простительно! Что-то со сном у нее сбилось. очень поздно засыпает и очень рано встает,видимо из-за этого и капризы.Спасибо всем огромное!!!!!

Конечно мы победим и у нас все будет хорошо,когда столько добрых людей помогают и переживают, по-другому и быть не может!!!!!!)))))

26.11.2010
Здравствуйте! Ксенечке достала сегодня давно запрятанную лошадку-качалку и Ксюха была занята весь вечер)) Качала всех. начания со своих гусениц и заканчивая дедушкой))))))) Ложу ее спасть, а она просит лошадку к себе в кроватку))))))) Вот теперь будет бабушке забот с этой лошадкой(((( Дело в том. что ровно год назад, Ксюша сильно раскаталась на ней и вылетела с нее, мы тогда сильно испугались и убрали ее , а сегодня нужно было найти одну вещь и Ксюша заметила ее и естественно попросила)))))
Сегодня было первое изъятие денег из одного из кеш-боксов в Херсоне, позвонила хозяйка аптеки и попросила прийти, так как он был уже полный))))Будем надеяться, что остальные боксы будут наполняться с такой же скоростью)))))) Спасибо большое всем кто помогает нам!

06.12.2010
Наташа Кулинская:
Не знаю успеет ли ответить Олеся, она может быть временно недоступной,
но мы сегодня виделись - Олеся очень обеспокоена здоровьем Ксюши, животик очень увеличился, также что-то не то с туалетом у малышки, и в целом с настроением...В общем, через неделю наши девочки идут на повторное УЗИ и прочие обследования, но мама ооочень переживает - говорит, что чувствует и без обследований, что состояние Ксюши ухудшается.
После нашей встречи мне весь день вспоминается старая поговорка "у страха глаза велики" - и так хочется, чтобы Олесины опасения не оправдались, но материнское сердце чувствует совсем другое.
Также сегодня нас очень огорчили в сети местных супремаркетов: 
мы установили кэш-боксы в сети супермаркетов (по одному кэш-боксу на магазин) - установили как положено: с заключением договора, выемке средств по акту приема/передачи с комиссией, подписями и повторным опечатыванием ящиков - сегодня, при выимке средств, нас "обрадовали", что кэш-боксы с кассовых зон надо убрать по причине того, что налоговая будет штрафовать магазин за то, что в кассовой зоне деньги должны находится только в кассе, и больше нигде (и штраф такой внушительный - 1400 гривен(порядка 130евро) с каждой кассы, где стоят ящики),
теперь нам теперь придется искать закуток в магазине, куда установить этот кэш-бокс (опять таки меня очень смущает, что тогда значительно снизится количество откликов в виде денежных знаков, опущенных доброй рукой в этот кэш-бокс).
Вот такие у нас новости.

07.12.2010

Мама Леся с малышкой уезжают на три дня по святым местам. Леся обеспокоена состоянием доци. давайте все ПОМОЛИМСЯ ЗА НАШИХ ДЕВОЧЕК!!!! что бы всё у них наладилось!!!!!!! Господи, помоги пожалуйста всем нам собрать нужную сумму на операцию мл Ксении! дай пожалуйста сил, здоровья терпения малышке и её маме р Олесии!!!!!!

10.12.2010 
Девочки,родные спасибо большое за все что вы делаете. за то, что так искренне хоите нам помочь и переживаете за мою доченьку!! Мы вернулись, но ужасно Уставшие поездка была тяжелой и возвращение особенно, ухудшилась погоа и в автобусе было очень холодно, плтеряли ложку и оббегала 3 города чтобы накормить Ксеничку и масса других преключений.
Хотя и много положительных эмоций))))))) особенно у Ксенички, в ее коротенькой жизни их было не так и много(((((Недеюсь у нас все еще впереди!!!!Завтра напишу более подробно о наших преключениях и отчеты.Извините, сил на сегодня совсем не осталось.Ксеничка стала намного оспокойней и веселей))))поездка явно пошла на пользу! Еще раз всем большое спасибо!!!!

13.12.2010

Мама Ксении:
Добрый вечер! Напишу сегодня вкратце: завтра рано утром на УЗИ. нервничаю Начала готовить Ксюшу к этому так она заявила, что им там все повырывает но не дасться((((((( Вот такое обнадеживающее заявление((( утро начнется весело(((( но то все ничего, главное чтоб она была без ухудшений! Спасибо всем огромное, благодаря всем вам, мы уже все вместе собрали больше половины! Низкий Вам поклон!
Вчера 23:57
Ой, голова совсем дырявой стала))) В Херсоне стоят долгожданные биг-борды))))))) и устанавливаются дополнительные кеш-боксы( сегодня установлено 27 , на завтра планируется еще 19) Спасибо Большое фонду Устина Мальцева и его сотрудникам( Кристины))))
Сегодня 00:29

На вопрос о сроках операции мама в Контакте написала:
"Здравствуйте,Ирина! Я мама Ксении, Олеся.Ксюша постояноо проходит анализы крови и УЗИ,и судя по всему этому нам ставят такие сроки, т.е. происходят постоянные ухудшения, так как эта болезнь постоянно прогрессирует и исходя из этого нам врачи предполагают 2 месяца стабильности, а затем возможен большой риск кровотечения,как говорят врачи на Украине,при первом кровотечении здесь процент смертности 30%!!!!! Существует риск того что после него нам может и не понадобиться операция((((((( Во всяком случае здесь на месте так говорят врачи(( Поэтому и такие сроки."

14.12.2010

Добры вечер! Порадовать ничем не могу, Ксеничке стало хуже, значительно хуже((((((((( Печень сильно увеличилась в размерах, селезенка, желчные ходы и портальная гипертензия(((((((((( все сразу и одновременно((((((( Не могу, комок стоит в горле, извините, больше напишу завтра

16.12.2010
Всем добрый вечер! Спасибо всем огромное за все что Вы для нас делаете, за вашу искреннюю помощь и слова! Сдали сегодня анализы крови: и тут порадовать не могу, хотя этого стоило ожидать. Алт ( скорость распада клеток печени) на сколько я поняла, увеличилась вдвое((((((( Ксюшенька опять сильно кричала и просила меня спасти ее когда ей делали укол((((( Смотря я на мою девочку и мне не вериться, что весь этот кошмар происходит с ней, это как страшный сон от которого хочется поскорей проснуться и забыть! Умоляю Вас помогите нам от него проснуться! После анализов зашли на консультацию к врачу: У ВАС СЧЕТ ПОШЕЛ НА МЕСЯЦЫ, МАКСИМУМ 2 И ТО ГАРАНТИЙ НЕТ! ВОТ ТАКОЙ БЫЛ ОТВЕТ ВРАЧА! Я НЕ МОГУ ПОВЕРИТЬ, ЧТО ЭТО ПРОИСХОДИТ С МОЕЙ ЛАСТОЧКОЙ!!! Прошу Вас , отзовитесь, помогите пожалуйста!!!!!
Не смотря на последние события, у нас была и радость сегодня: Приезжала президент фонда " Пчелка" Елена и ее команда, привезли Ксюшеньке БОЛЬШОГО!!))) медведя, Супер- черепашку и одежку!!! Спасибо огромное, Ксюша весь день не выпускала черепашку из рук и легла даже с ней спать кто бы мне не позвонил, все стремилась рассказать какая у нее черепашка!!! Спасибо Вам Елена и все ребята, которые подарили ей эти искорки счастья в ее глазоньках!!!!!!

18.12.2010
Олеся пишет: 
Добрый вечер! Ксеничка чувствует себя неважно((( прошлую ночь стонала, кидалась. говорила, что пузико болит. Только заснет и опять просыпается((( Работаю сейчас в магазине и смотрела на людей, которые в спешке торопятся, покупают подарки , и просила Господа , чтобы сделал для нас один подарок: дал Ксюшеньке сил и терпения до операции и что бы собралась денежка! Это наверное первый год, когда в семье нет совсем предновогоднего настроения. вся семья засыпает и просыпается с мыслью о Ксении и сейчас не до праздников!А как хотелось бы сводить ее на утренник, одеть во что-то нарядное и поводить с ней хоровод вокруг елки как с нами в детстве! Дай Бог, что к нам придёт тот день, когда мы не будем бояться ходить в людные места, так как любая инфекция для нас сейчас это просто катастрофа!!!!!!! Спасибо огромное всем людям которые отзываются на наш призыв и всем тем девочкам, которые помогают нам доносить этот призыв к людям!!!!!
Сегодня 02:43

22.12.2010
ВСЯ СУММА СОБРАНА!!! Сбор можно считать закрытым!!!
Друзья! Только что пришло подтверждение от спонсора, НП БО "Искусство и спорт", что перечисленна сумма 53 970 евро на счет клиники на имя Ксюши. Особая благодарность БФ поддержки культуры и милосердия «Джаз и Классика», который помог в сборе.
Огромное спасибо за поддержку, за волнения, за ваш вклад в сборе!
Во второй половине января Ксюша сможет поехать в клинику! УРА! Еще один человечек получит своевременную квалифицированную помощь!!!
НИЗКИЙ ПОКЛОН, ОГРОМНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ВСЕМ, КТО ПОМОГАЛ МАЛЕНЬКОЙ КСЮШЕ!

Леся пишет: 
Добрый вечер! Ой, столько эмоций и счастья , что даже не знаю с чего начать))))))))))
Спасибо огромное спонсору НП БО "Искусство и спорт", и фонду "Джаз и Классика" в лице Елены которая нашла нам такого отзывчивого и доброго спонсора! Марине Кулагиной-нашему куратору благодаря которой у нас и появился Такой шанс попасть в эту клинику и которая очень много сделала для нас,девочкам-волонтерам. которые проделали такую Огромную работу для нас с Ксюшей:Настя Курильская-Красава( Огромное количество фондов( судьбоносный фонд "Джаз и Классика"+десятки других,форумы и сайты), Таня Шуварская(Ксюшин сайт, баннеры и огромное количество форумов),Света-Rosinochka(форумы,фонды+фонд"Джаз и Классика") Катя Сергеева(создатель группы В Контакте+многочисленные форумы)Наташа-Нос-волонтер из Херсона(сводные,сайты,кеш-боксы)Генриетта(огромная работа В Контакте+фонды),фондам "Пчелка"(бигборды,кеш-боксы,форумы) и лично Елене-директору фонда и всем с одесского форума, Немецкому фонду "Киндер", фонду "Устина Мальцева" и лично Кристине(бигборды в Херсоне,кеш-боксы,различные сми в Херсоне), администраторам форумов и САМОЕ главное Всем-Всем людям со всех концов мира, которые отозвались на наш крик о помощи, которые искренне переживали за Ксюшеньку и поддерживали меня когда начинали опускаться руки,которые молились за нас и отрывали свою денежку от своей семьи чтобы помочь спасти мою дочурку.До конца жизни буду благодарить Бога за то, что послал нам таких добрых и отзывчивых людей на нашем пути!!!!!! Низкий вам поклон!!!!!!
Shtusha-Маша огромнейшее спасибо( необъяное количесво фондов,организаций,писем) Извините если кого-то не написала, очень старалась не забыть никого, уйма эмоций, усталость(приятная) дают о себе знать! Еще раз: Храни Вас Всех Бог!!!!!!!

24.12.2010

Здравствуйте!!! Девочки, милые, огромное спасибо за поздравления, пожелания и молитвы за Ксюшеньку!!!!!Сегодня она гуляла с бабушкой и хотела повторить свой недавний подвиг с грязью. но бабушка вовремя отреагировала)))))) Извините, если не всем сразу отвечаю, сейчас надо решить очень много вопросов с переводами денег, подготовкой документов до праздников и я сейчас еще и работаю в две смены, просто не успеваю, очень хлчеться отписаться везде и лично поблагодарить каждого за теплые слова и помощь, но физически не успеваю, дайте мне пожалуйста пару дней разобрать все и если я пропаду на день прошу меня понять . очень сейчас тяжело везде успеть! С понедельника мы уходим в отпуск( во всяком случае я на это надеюсь) и я ВСЯ ВАША))))))))))))))))) СПАСИБО ВСЕМ ПРЕОГРОМНОЕ!!!!!!

29.12.2010
Добрый вечер всем!!!!!! Девочки, родные, спасибо огромное за все , что
Вы для нас сделали!!!!!! Простите , что не отписалась сразу. ОЧЕНЬ много
сейчас надо успеть. очень много консультаций было в эти дни! Деньги
только сегодня поступили в клинику, надо было собрать денежки ото всюду !
Спасибо огромное Настеньке Курильской и Елене фонд " Пчелка" за
оперативность в переводе!
И конечно жке огромное спасибо всем вам,
простым людям которые приняли такое активное участие в судьбе моей
дочурки и помогли нашей мечте о Айболите осуществиться!!!! Низкий Вам
поклон!
Посылочку-подарок получила, только занесла в квартиру , а Ксюха тут как тут, но мы договорились , что дождемся Деда Мороза! Спасибо все огромное! Это самый счастливый Новый Год для нас!!!!

12.01.2011

Сегодня Леся получила визы!!! Наконец-то! 24го января вылетают из Борисполя в Бельгию. 

24.01.2011

Леся с Ксюшей сейчас в Бориспольком аэропорту. Ждут посадки на самолет. Их провожают бабушка и дедушка. Ксюшенька бегает, ей все интересно. Будем ждать новостей с Бельгии. Олеся обещала приехать и связаться через интернет. 


Все , девочки, мы в аэропорту))))) Спасибо всем огромное что дали моей малышке шанс на жизнь!!!!!!! Я вас всех люблю!!!!!
24.01.2011 13:24

25.01.2011
Девочки долетели благополучно. Устали - в пути со вчерашнего вечера (поезд, ожидание самолета почти весь день, перелет).
Ксюшу и ее маму встретили, помогли поселиться, объяснили что и как. В пансионе при клинике сейчас 7 русскоязычных семей из России и Украины.
Госпитализация назначена на завтра. Она продлится несколько дней, к концу недели будет дано заключение по обследованию Ксюши

26.01.2011
Вчера началось обследование. Ксюша дала шороху всем врачам! Ей ужастно понравилось снимать ЭКГ и отлепливать наклейки со своего тела. А категорически отказалась от УЗИ сердца. Еле уговорили. У Ксюши довольно заметно увеличена печень, выпирает крупным богром на животике. Особенно, когда девочка лежит.
Малышка очень активная! Настоящий энеджайзер. Сразу же очаровала медперсонал. Но когда поняла, что ей будут брать кровь, то "построила" в медсестринской всех.
Пока особо никаких новостей нет. Идет обследование, продлится до пятницы. Если не будет перемен, то в пятницу последний анализ под общим наркозом: гастроскопия. В пятницу или в начале следующей недели будет заключение врачей, что и как.
Олеся постоянно с Ксюшей, просто невозможно отвенуться даже. Поэтому в интернет непросто зайти. Как только будет возможность, то она зайдет и напишет.

29.01.2011

Вчера у Ксюши была гастроскопия под общим наркозом, которая подтвердила наличие портальной гипертензии. На выходные девочек выписали. В понедельник будет окулист и консилиум врачей. Леся очень переживает, ждет понедельника...

31.01.2011

Девочек выписали в пансион. Сегодня окулиста и флюро не было. Перенесли на пятницу. Комиссии тоже не было по прчиине срочной трансплантации у другого ребенка. Вопрос о состоянии Ксюши будет решаться на днях, хотя, скорее всего, будут ждать результаты окулиста и флюрографии. На следующей неделе назначен гепатолог, специалист по генетическим заболеваниям, и хирург. В дальнейшем планируется консультация генетика, психолог


Марина Кулагина
1 фев 2011 в 14:32

Обследование не особо растягивают. Просто Ксюша не всегда соглашается обследоваться. Где-то удается уговорить, где-то принимают решение перенести. Так же, на этой неделе 2 транспалнтации печени и в субботу поступило несколько тяжелых деток в отделение. Один ребенок был прооперирован вчера после обеда в срочном порядке... вот и получается со всем этим, что врачи принимают решение в спокойной обстановке. Ксюше нужна операция, но на базе всего обследования нужно решить, как быстро она нужна: через месяц или через пол года... похожая ситуация была с Настей Жураковской. Они приехали в Бельгию в июне прошлого года, операция была назначена на 25 августа, но за неделю ее отменили, пытаясь поддержать стабильное состояние девочки. Было очень много комиссий, консилиумов. дата операции переносилась, откладывалась и прочее. Малышку наконец-то прооперировали. Я надеюсь, что такой ситуации не сложится у Ксюши. У нее портальная гипертензия 1-2 степени, то есть, имеется риск неожиданного кровотечения. Ребенок ослаблен, животик увеличен. Кровотечение для Ксюши может стать фатальным. Портальная гипертензия без операции не пройдет сама по себе и риск будет каждый раз увеличиваться, давление на внутренние органы прогрессивно ухудшаться. Ждем решение.

03.02.2011
Добрый вечер)))))))) Спасибо всем за теплые слова и волнение за нас! Только сегодня удалось подключиться к интернету и тот не очень быстрый((( Спасибо большое Марине за поддержку и помощь и хотелось бы поздравить с Днем Рождения: Счастья Вам, здоровья, удачи и любви!!!!! Всего самого наилучшего!!!!
У нас с новостей пока нет, ждем комиссии и очень надеюсь, что будет положительный ответ по поводу операции. У Ксенички и у меня пока процесс адаптации не столько к окружаюшей обстановке, сколько друг к другу)))))))Все-таки я очень мало проводила времени с ней и пока нам тяжеловато договориться, хоте прогресс уже есть)))))))) По мере поступления новостей , обязательно буду писать, вот только ночью, так как выключить мультики про Кузю почти не реально , пока работаю над этим , да и суеты много еще пока, я имею в виду в бытовом плане.Спасибо всем, кто переживает и волнуется за нас , тем, кто дал нам шанс нам на этот покой , котрый сейчас царит в душе, во всяком случае в моей)))))))))))) В пятницу сходим к окулисту и Ксюхино обследование почти закончено. Вот такие пока новости))))
Сегодня 01:20

05.02.2011
Леся вчера коротенько написала: у Ксюшеньки высокая температура((((((( наверное вирус((((((

Марина Кулагина: 
Обследование закончили, в понедельник будет гепатолог, в четверг хирург.
Сегодня Ксюша температурит, без видимых симптомов. Может вирус. может продуло (в бельгии очнеь сильный пронизывающий ветер). Олеся наблюдает и дает жаропонижающее.
Завтра у Ксюши день рождения! Ей три годика

06.02.2011 Сегодня у Ксюшеньки День рождения!!!

07.02.2011 Спасибо всем большое!! Сдали сегодня анализы, вроде не плохие, лучше предыдущих, вот только температура никак не уходит , сегодня поставили диагноз -фарингит + у Ксении распухла ножка после прививки, хотя прошло уже 10 дней, возможно и в ней причина. Ей назначили антибиотик, так что посмотрим как будет дальше , потому что сегодня опять была температура ночью 38.9 и днем опять такая же((((( Устроила скандал сегодня: повели ее сегодня мерить рост и забыли в кабинете бутылку, так она всем дала прикурить(((((( Хотя что поделать , измученная температурой и нашими врачами, она уже не может адекватно реагировать на белые халаты и нее они вызывают агрессию. Вот такие у нас дела(((((

10.02.2011 Добрый вечер! Фух, кажется кризис миновал, позапрошлая ночь была кошмаром, 2 раза поднималась температура до 39.5 и не могла сбить, у Ксюх уже ачинались галлюцинации, просила поймать бабочку на стене и т.д (((((( Сегодня уже лучше, температура поднимается еще но не выше 37 с хвостиком и ножка уже намного лучше)))))Завтра идем к хирургу на консультацию по поводу операции и после обеда возможно будет комиссия по поводу Ксении. Немного волнуюсь((( Погуляли сегодня с Ксюхой , хотя немного, очень быстро устает , хотела пойти в магазин , Ксюха уж очень просилась( все выпрашивает у меня коляску) , но не дошли((( на пол пути вернулись(
Возвращается к ней ее шаловливость, хотя даже с температурой 39.1 , она просила покатать ее на горке и все рвалась понажимать кнопки в лифте))))))) Убрала все лекарства, так как она как наркоман, просит у меня то одно , то другое, и такими глазенками, как будто там конфеты, предлагаю ей конфеты, а она все равно просит лекарство: Мммммммммаленькую таблеточку)))))) Вот так))))))))

11.02.2011 Добрый вечер! Ну вот Ксюха и закончила все обследования и была по нам комиссия и вот такое решение: На завтра вам операция не нужна. То есть пока речь об операции не идет, она однозначно нужна, но на данный момент ее есть возможность отсрочить. Это решение меня очень взволновало, так как нам на Украине нам дали сроку 2-3 месяца и кровотечение, которое в 30% заканчивается летальным исходом. Учитывая все это , врачи предложили нам второй вариант: остаться здесь на 5 недель, провести интенсивный курс скажем не лечения, а поддержания и заодно пройти и мне частичное обследование за это время и 17 марта встретиться вновь и по результатам всего , вновь обсудить вопрос операции.
Ксюшенька идет на поправку, температура ушла, ножка получше пока еще принимаем антибиотики и сидим в номере. Для Ксюхи это конечно катастрофа, так как она требуем активных действий, а тут сильно не развернешься)))))) Завтра если будет хорошая погода, пойдем погуляем)))

12.02.2011 Ксюшенька идет на поправку, температура ушла, ножка получше пока еще принимаем антибиотики и сидим в номере. Для Ксюхи это конечно катастрофа, так как она требуем активных действий, а тут сильно не развернешься)))))) Завтра если будет хорошая погода, пойдем погуляем)))

18.02.2011 Добрый вечер,девочки! Спасибо, родные, что так переживаете за нас Я сама конечно не в восторге о сегодняшней ситуации, в моей душе до сих пор воюют недоверие и страх , после всех тех страстей , что нам рассказали на Украине , очень тяжело начать доверять до такой степени, но все же я стараюсь)))))) Не знаю с чем это связано, но Ксении , я уже вижу , что лучше, животик не такой большой , да и печеночка так не выпирает, хотя бывало такое и на Украине, так как эта болезнь идет волнообразно, ухудшение, затем немного отступает, хотя улучшений уже не будет, пр этом диагнозе, могут быть только ухудшения , в лучшем случае, болезнь может замереть на какое-то время. В душе конечно противоречивые чувства. так как и я не молодею, а нервы и тот режим питания и сна который дома. скажем. не совсем благоприятствует улучшению здоровья, а я , к сожалению, единственный донор, так что приходиться следить и за своим здоровьем, хотя раньше о нем особо и не думала Тяжело все объяснить и понять, но вот только наблюдая за всеми теми детками, которых тут спасли, действительно понимаешь, что врачи знают свое дело, единственное страшно, вернуться домой, если бы мы , к примеру , жили здесь , или в стране близьлежащей, то нас бы тут уже и не было бы , умчались бы домой, а так как приходиться возвращаться домой, где при обычной простуде узнав наш диагноз, все врачи от нас открещиваются,появляется неодолимый страх, это здесь могут справиться почти со всем, но не дома, вот о чем речь. Я прочитала много литературы , и действительно, чем позже сделают пересадку, тем лучше,но учитывая последние прогнозы дома, и то , что приехав сюда , у Ксши анализы были хуже чем дома, страшно представить , какая будет реакция врачей дома и чем они смогут нам помочь((((( Сейчас Ксюша жизнерадостная и суетливая, все везде хочет увидеть и пощупать, это просто ужас))))) все цветочки надо собрать, всем что-то показать и рассказать, хотя наши отношения почти совсем наладились Сегодня получила подтверждение своей теории: Только зашли в больницу, малую как подменили и увидев просто врачей, начала чудить((((( Как уже Бог даст, так и будет, так как я в этой ситуации повлиять никак не могу. 


Поиск
Друзья сайта
Нужна помощь!
Календарь
«  Апрель 2024  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930
Погода
Архив записей


Сообщество волонтеров "Шанс" 2010-2011