Ксения: с верой в будущее!

Ксюша в Бельгии

Tanyushka — Tue, 22 Feb 2011 12:09:11 GMT

Марина Кулагина, координатор русскоязычных детей в Бельгии Прежде всего хочу сказать: ВСЕ ПОД КОНТРОЛЕМ ВРАЧЕЙ!!! Что касается украинской медицины... приведу простые примеры на некоторых детях. Года 3 назад в бельгию приехал Кирюша со страшным диагнозом рак печени. Ему уже провели на тот момент несколько химий и сообщили, что нужна срочная транспалнтация печени. Отправили документы в Бельгию и по выпискам и снимкам врачи сказали, что для начала пусть будет обследование. Оно и показало, что у Кирила такой тип опухоли, которая при химии отступает сама и нет необходимости в проведении траснпалнтации. Это единственный врожденный тип, который или не развивается или же при химии постепенно уходит. Что и произошло с ребенком. Кирилл благополучно уехал, хотя страх мамы был невероятным! Этот пример я привела в качестве диагностики в Украине. К ксюше такой пример не подойдет, так как при данном заболевании (диагноз точен) операция будет все же нужна ((( Далее, Андрей Данильчук. Портальная гипертензия, страдает печень, необходима срочная пересадка печени. Вот с таким диагнозом мы все дружно собирали реебнку на операцию в Бельгию. Собрали, приехали. Цирроза печени не оказалось, только фиброз и сама печень была не очнеь и затронута. основной диагноз, портальная гипертензия, подтвердился, но необходимость в траснпалнтации отпала. Лишь только шунтирование, которое было благополучно сделано в Брюсселе и малыш уехал домой. Анастасия Жураковская. Когда девочка приехала в Бельгию в июне 2010 года, там даже вопрос не стоял - пересадка. Не срочно, но тянуть нельзя! Поставили на очередь, назначили дату на конец августа. Адаптировали терапию, что бы малышка "дотянула" до операции и хоть немного улучшила состояние. Состояние улучшилось не немножко, а нормализовалось полностью! Анализы были все в норме! Операцию отменили, радостно сообщили, что можете ехать домой. Украинские врачи обалдели от такого заявления. Был риск регрессии заболевания. Бельгийские врачи радовались состоянию ребенка и были уверены, что операция не понадобится несколько лет. Но уже через пару недель началась сильная аллергия на один из компонентов терапии. С аллергией не справились, семья не поехала домой, а лекарство пришлось отменить. Все, конец стабильности и начало невыносимого зуда, раздираний кожи в кровь и нескончаемые истерики у ребенка от того, что этот зуд невозможно снять вообще! Решение об операции незамедлило себя ждать. Все это к тому, что врачи в Бельгии действительно опытные и принимают решение к проведению транспалнтации, когда реально стоит угроза жизни ребенку. В данной ситуации такой угрозы нет. И сложно объяснить бельгийцам, что в Херсоне в октябре давали 2 месяца жизни, что вКиеве готовы были провести трансплантацию в ноябре (на тот момент анализы были намного лучше, чем сейчас!), что в Киев ребенка не возьмут при кровотечении (да и не транспортабельная она будет в такой момент!), а в Херсоне не имеют вообще никакого опыта с такого рода кровотечениями... Именно по этой причине предложили терапию на 5 недель и потом заново сделать анализы и принять решение. Состояние Ксюши не идеально, но и не критическое! И никто не знает, когда начнется то, что заставит в срочном порядке срываться и проводить операцию. Повторю: врачи знают, что делают. С Каролли было много пациентов, в т.ч. и 3-е из России и Ксюша 2-я из Украины. Остальные дети из других стран. Опыт есть, Болезнь не редкая! Поэтому, наберемся терпения и дождемся решения врачей!

История Ксюши и ее мамы Олеси

Tanyushka — Sat, 04 Sep 2010 15:21:46 GMT

Здравствуйте!
Меня зовут Благодир Олеся, мне 28 лет, я из Херсона. С самого детства я мечтала обо всем, что связано с детьми: я очень хотела сестричку (у меня два старших брата) и быть учителем. Я закончила Херсонский Пединститут, иностранный факультет. Сестрички конечно же у меня не было но желание иметь девочку-малышку меня никогда не оставляло. И вот в один прекрасный день я поняла,что больше не одна. Помню, шла на УЗИ и нервничала,а что если будет мальчик? Два старших брата и три племянника было достаточно для меня. Я мечтала о дочурке. Представьте мое счастье, когда я взяла в первый раз мою доченьку на руки, я была самым счастливым человеком на земле!!!

Задолго до рождения Ксюши мы выбрали ей имя - Марина.Но одно обстоятельство заставило нас поменять имя: сразу после рождения Ксюша
пожелтела, ее забрали в барокамеру, а через пять дней нас перевели в Детскую областную больницу. Несколько дней она все желтела и желтела и нас охватило отчаяние.
Ксюшенька родилась 6 февраля в день Св.Ксении. Она очень сильная
покровительница, поэтому 11 февраля мы назвали дочурку Ксенией, в честь ее святой засмтупницы.
Ксюшеньку решено было обследовать, так как у нее были сильно завышены и другие анализы (Герпес и ВУМБ). И тут как гром среди ясного неба: КИСТА ХОЛЕДОХА. Еще во время беременности на 24 неделе у Ксюши увидели эту кисту,но предполагали кисту яичника и как нам сказали,это ничего страшного.А тут такое!!!

Мы жили надеждой, что малышка перерастет и все будет хорошо, но киста упорно продолжала расти и 11 марта 2009г мою дочурку прооперировали. Ксении было 2 месяца. Операция длилась 4 с половиной часа и все это время я была между небом и землей. Даже не помню о чем я думала все это время,я стояла и просила Бога что-бы он не оставил мою крошечку. Четыре часа показались мне вечностью. Ксюше удалили кисту и желчный пузырь. Когда вышел наш хирург, уставший, но довольный, я сразу поняла - все хорошо. Я до сих пор вспоминаю с ужасом , когда увидела мою дочу в первый раз после операции: вся бледная, везде трубки, ручки и ножки привязаны!!!
Врачи сказали что она еще под наркозом, но когда я дотронулась до ее ручки, то почувствовала шевеление пальчиками. Для меня это было как знак что все будет хорошо.

Затем еще 10 дней мучений и слез,10 дней Ксюша ничего не ела и не пила, только внутривенно. Когда мы уходили из больницы, врач сказал нам: «Живите и радуйтесь, теперь у вас все будет хорошо», и мы счастливые уехали домой.
Но через 4 месяца пришло время планового обследования и тут новая беда:
на томографии показало что в желчных путях печени находится множество кист!!! У меня все поплыло перед глазами!!! Не может быть - это Ошибка!!! Нам поставили диагноз - болезнь Кароли! Шок!!! Через пол-часа я была уже у нашего врача. И опять ответ: ничего страшного, ваша девочка стабильна,езжайте домой, живите и радуйтесь. И вот, в конце осени первое обострение: билирубин 45 (2 раза выше нормы), Ксюша слабая и капризная. И опять начались бесконечные хождения по больницам.

История Ксюши и ее мамы Олеси

Tanyushka — Sat, 04 Sep 2010 15:20:19 GMT