Ксения: с верой в              будущее!

Всем здравствуйте! Как Ксюшенька? Методично добивает маму)))))))))))) Шучу)))) Да, у нас были опять конфликты, но доведя меня однажды до слез, она испугалась, а может и стыдно стало))))))Сейчас мы живем дружно, одно плохо, погода испортилась и сидим по вечерам дома((( А утричком Ксения бежит в школу, вот так)))) Сегодня 3 день)))) Не идет , а мчится, хотя вчера там разрыдалась куда пропала мама так как рускоязычных девочек вчера не было , воспитателям пришлось попотеть, пока они поняли в чем дело))))))) Позвонили мне и я примчалась, а она: ты чего пришла, рано еще!))За здоровье сказать ничего не могу, так как мы пока принимаем препараты и все, ждем 17-го, хотя визуально мне кажется, что она лучше, животик не такой большой, единственное начала сильно чесаться, будем искать причину, может быть и аллергия, а на что, попробуй теперь найди , а может и результат ее болезни.Вот такие новости.))))))

Всем привет)))))) Спасибо огромное за поздравления!!!!!! Простите, что не объявляюсь, Сначала Ксюха приболела( сопли ручьем) , а потом и со мной поделилась))) У нее -то уже ближется к финалу, а у мня в самом разгаре Сколько вирусов у нее было , ни одного не ловила, а тут ...... голова как в тумане. Завтра планирую отвести ее опять в школу, так хоть немного отлежусь.Животик у Ксюхи опять огромный , так что еще посмотрим что будет по анализам. Но не смотря ни на что, Ксюха продолжает шкодничать, только успевай разворачиваться)))) Не дала ей косметический карандаш, так она себе фломастером брови и стрелки нарисовала, голову моей маской для волос намазала и т.д)))) Вот такие дела))))))

Добрый вечер))))) У нас пока все без изменений, ждем 17-го, я анализы пока тоже не сдала, не вызывают(((((( Ксения как всегда шкодничает, животик то больше то меньше, устала я уже гадать на кофейной гуще((((((( хочется знать наши прогнозы, тяжело жить в постоянном ожидании Перед отъездом, одна русская семья подарила Ксении ванночку, Ксюха не может нарадоваться, а я как ее купаю, так стою по щиколотку в воде, так как ванны у нас нет , а только душ в котором Ксюха категорически отказалась купаться, то я ставлю ванночку в душ и там ее купаю, а так как это коза))) прыгает в ней, я после ее купания в душе уже не нуждаюсь))))
Очень хочется уже определенности((((((((

Пишет Марина:
Сегодня была консультация, сдача крови и УЗИ. В следующий четверг назначена беседа с мамой для принятия решения. Олеся выйдет и расскажет подробнее.
Решения оперировать сейчас или чуть позже. Печень все так же остается увеличенной и твердой на ощуп. Анализы не хуже, но и не лучше. Для врача очень сложно принять решение о времени операции! Операция с таким диагнозом ребенку необходима, но вот когда?! С операцией связаны многие риски. Поэтому, елси есть возможность оттянуть время, тем лучше. но надо его так оттянуть, что бы не было поздно! (((
Это спам|Ответить
вчера в 21:24

Всем здравствуйте!Извините, что не отписалась сразу, плохо себя чувствовала и вчера даже легла спать в 11 часов))) Нонсенс))))) Марина уже в кратце написала как у нас обстоят дела , врачи еще ничего не решили, смортя как будут анализы если будет хоть малейшее ухудшение по узи или анализам, нас прооперируют уже в апреле , если нет-поедем домой на пол года, Но перед этим меня проконсультируют на счет предвестников ухудшения и если таковое будет, то мы сразу возвращаемся сюда! Ксюшенька стала на много лучше себя вести, мы наконец-то кажется договорились))) хотя не без шалостей))))) Учили недавно как называются пальчики и вместо указательного она сказала "уползательный" и я чуть не задохнулась от смеха)) И не смотря на то, что я стараюсь создать для нее максимум комфорта , все равно скучает за домом, за бабушкой и с нетерпением ждет решения врачей , хотя и готова остаться, мы с ней много говорим об операции и я стараюсь как могу подготовить ее к ней , ведь она все равно неизбежна(( Ксюшенька знает, что у нее проблемы с печеночкой и ждет "новенькую"))))чтобы быть красивой и здоровенькой девочкой))))) Спасибо Всем Вам за то что помните за нас и поддерживаете

Сдала сегодня кровь, завтра будут результаты и комиссия по Ксюхе, завтра скажут или домой или в короткое время операция! Переживаю 

25.03.2011 Координатор в Бельгийской клиникет, Марина Кулагина:

Вчера состоялась консультация с хирургом. Подведение итогов и принятие решения. По анализам Ксюша стабилизировалась, почти все показатели нормализовались, за исключением печеночных проб, которые все еще остаются завышенными. По УЗИ все без изменений, ни в хорошую сторону, ни в плохую. Все такая же фиброзная, увеличенная печень, выступающая даже через одежду. В настоящий момент хирург заверил, что по анализам свертываемости крови нет большого риска кровотечения. Но он останется, так как варикозное расширение вен пищевода никуда уже не исчезнет, как и само заболевание.
Хирург сказал, что состояние Ксюши позволяет подождать. Стабильность временная и сколько продлится - неизвестно. Он четко перечислил симптомы, при которых необходимо в срочном порядке приезжать раньше назначенного через пол года срока. Дал общие рекоммендации. Ксюша будет сдавать анализы дома и присылать результаты в Бельгию, а в сентябре она вернется на новое обследование и операцию.
Девочки поменяли билеты, за которые тоже пришлось доплатить. Хотя, изначально было заверено, что за этот тариф дополниетльной оплаты по смене даты возвращения ничего не будет.
Ксюша с мамой вылетают во вторник, 29 марта

Спасибо за понимание и поддержку, у меня у самой до сих пор как будто 2 противоположности- одна радуется , что у Ксении есть шанс окрепнуть и подрасти , а другая-животный страх перед нашей медициной и угрозой каких нибудь ухудшений(((( Хотя конечно домой очень хочется я рада))))

Добрый вечер!Писала-писала, несколько дней назад, да не отправила(((((( вот что значит сидеть сонной за компьютером)))) захожу сегодня: А НИЧЕГО НЕТ((((( ОБИДНО((( ИЗВИНИТЕ! Да, мы уже в родном Херсоне))))Вот только возвращение не такое радостное как хотелось бы(( Бабушка в постели со спиной, дедушка на работе, у Ксюши сопли и общая слабость и наша любимая страна тоже преподнесла массу сюрпризов( Не смотря на то, что я попросила приостановить все услуги по телефону и интернету, они дождались 2 месяца и Все Заблокировали!!!!! Так что я сейчас без инета и телефона( Ксюшенька очень рада возвращению домой , целовала и обнимала все свои игрушки и не возможно стянуть ее с ее кровати))) Хотя первую ночь она спала со мной) На следующей неделе идем к нашим врачам. ОЙ(
Спасибо всем , что волнуетесь за нас и не забываете

завтра выхожу на работу, невестка будет помогать маме с Ксюхой, Бог им в помощь))))))))

Здравствуйте,! С Ксюшенькой все нормально, вот только с 
сопельками все не справимся, закралась мысль, что это может быть
аллергическое, уж очень похоже. К врачам пока не идем, созванивались,
решили лишний раз Ксюшу не нервировать, по плану нам сдавать кровь 28
апреля и мне сразу прививку сделают.Несколько дней назад сидит моя
красавица, голову рукой подперла и заявила: Зачем мы сюда приперлись,
поехали назад в Беглию))) ( она так говорит на Бельгию) Вот такие у нас

Добрый вечер! Спасибо, Вас так же)))) У Ксюхи все нормально, по крайней мере визуально, 28-го идем на анализы,тогда и будем знать что и как. Очень много людей говорят , что она выглядит намного лучше чем раньше, ушли синячищи под глазами.
дела.

Здравствуйте всем))) В прошлый раз быстренько написала на одном из сайтов и не заметила, что в нашу группу не скинула((( извините. 28 числа сдала Ксюха анализы: не лучше и не хуже. На самой процедуре не проронила ни слезинки, сказала, что она уже взрослая и орать больше не будет, чем очень сильно удивила врачей, так как обычно все отделение стояло на ушах.Так как я на данный момент не работаю, часто в интернет выходить не могу, зато очень много времени провожу с Ксюшенькой))) Ездили недавно в парк, там небольшое озеро, она схватила палку и давай ловить рыбу, что она там только не поймала: и носок, и стакан , и разные пакеты)))) а счастья-то сколько было))) Стала чуть спокойней, хотя не перестает удивлять и веселить, особенно рот как откроет, иногда хочется сквозь землю провалиться))))) Абсолютно отсутствует фильтр что можно говорить, а что нет и кому))))

Возможно в середине следующего месяца пойдем на УЗИ, сейчас решили пока не делать. Визуально выглядит не плохо, хотя расслабиться все равно не могу, все присматриваюсь((( Спасибо всем большое, что не забываете нас!!!!

Здравствуйте! К сожалению , я не выхожу каждый день в интернет, целый месяц не было работы и пополнять на месяц я не могу , пополняюсь на 1 раз. Ксюшенька стабильна, только комарики ее сильно замучали, уже и кремами мажем. а все равно не помогает, а на месте укуса появляется отек и затвердения(( Те крема, что помогали в том году не помогают((( По ночам часто стонет, залезат ко мне в кровать и не выгонешь))) 1-го числа пойдем на анализы, хотя это слово уже не вызывает такого ужаса как раньше. Еще раз прошу меня понять, пока нет возможности выходить в инет каждый день(((

Добрый вечер)) Ксюха как обычно преподносит сюрпризы((( Хотя в этом случае наверное виновата я(( Сначала приболела я, но вот только думала , что аллергия на тополиный пух, а получается, что наверное была инфекция( Неделю почти не могла говорить, только шипела, хотя температуры не было, а вот теперь идти Ксюхе сдавать анализы, и у нее сильно воспалились гланды и сильный кашель, но Слава Богу все это без температуры!! Очень быстро стала уставать, и это пугает, так как это входит в признаки ухудшений по печени, хотя может быть из-за болезни тоже. Пока на анализы не пойдем, немного нада вычухать ее, так как сейчас покажут плохие анализы. До начала следующей недели подождем, а потом в любом случае пойдем к врачу. Вот так((((

 9 июн 2011

Спасибо Всем Огромное за поддержку!!!! Сдали мы анализы, Ксюха Слава Богу , стабильна)))) По поводу увеличенных миндалин , нам 2 врача сказали , что скорее всего это остаточное от вирусного, похоже, она переболела вирусным в легкой форме((( а миндалины теперь будут сходить недели 2((( На узи записались только на пятницу, так что надеюсь и там покажет все стабильно, хотя бы временно, хотя бы дать ей время еще подрасти!!!!!
Мдааааа, и с миндалинами все может быть не так и гладко, сдадим анализ на еще одну инфекцию((((((
 

Всем добрый вечер!Прошу прощения за долгое отсутствие новостей, просто физически не успеваю(((( Ксюшенька выздоровела, уже начал даже появляться румянец на щечках, вот только температура низкая до сих пор у нее и слабенькая. Вот только наши уколы не прошли даром, ходили мы вчера на сдачу анализов и наш кошмар, который был раньше, повторился((((((( Кричала не своим голосом, медсестры удержать не могли и никакие уговоры не помогали: ни качели, ничего(( Все чего получилось добиться , пошло на смарку(( Анализы тоже не порадовали, все показатели подпрыгнули((((( Животик посмотреть не дала категорически, опять начала кричать по ночам((( Спит сейчас только со мной, на работу отпускает со скандалами, короче тяжело с ней сейчас опять((( Делает все наперекор, хотя иногда и радует. Месяца 2 назад абсолютно отказалась от памперсов и бутылочки и за все это время ни разу не подвела)) Вот такие вот дела.Еще раз прошу извинить, постараюсь почаще писать за Ксюшу!

---

10 авг 2011
Добрый вечер всем! Пересдали мы вчера анализы, уловка с набиранием крови не прошла, Ксюнечка сильно кричала опять(((( + ушки загноились и пришлось вчера снимать, поэтому можете себе представить что там было((( Ночью начала капризничать, думала на нервной почве, так как после ангины она требует чтобы я спала с ней, а вчера нужно было поработать. Где-то к часу ночи начала жаловаться, что болит пузико, и так до 5 утра( Потом ее вырвало и она уснула на пару часов. Проснулась с легкой температурой, но затем через пару часов начала температура зашкаливать и сегодня мы опять целый день боремся с температурой(((( Как всегда высокая, но не такая как была при ангине, сегодня 38.7(((( Началось расстройство и сейчас не сползаем с горшка. На работе стояла как на углях, боялась мама не справиться, но пока все под контролем. Только вчера обрадовалась , что анализы стабилизировались , и вот такой сюрприз(((

---

13 авг 2011
Добрый вечер, ДЕВОЧКИ! Ксюхе уже лучше, температура ушла, расстройство прекратилось. Но она очень слабенькая , почти 2-е суток она не ела ни крошечки, только пила воду, так что сбросила она почти 2 кг, и очень бледная. А так опять начала шкодничать и вредничать, значит у нее все нормализуется)) Девочки, спасибо большое за поддержку )))) Врачи толком так и не сказали, что это, слава Богу сразу вспомнила за Нифоруксазид и сразу начала давать, при первых же симптомах, хотя врачи сразу не могли понять что это и рекомендовали подождать с ним(( Так и не поняли от чего отравление , скорее всего творожок, и что теперь делать просто не знаю, так как она ест его каждый день , пока убрали , а что придумать в замен не знаю(((( Девочки, подскажите пожалуйста, может кто-то знает толковые витамины , а то Ксюха фрукту вообще не ест , хоть и добавляем ее в различные кашки и компотики, но видимо ей этого не достаточно, а какие купить тоже не знаю Еще раз спасибо всем за поддержку

---

24 авг 2011
мы вылетаем в Бельгию 20-го сентября. Ксюха лететь категорически не хочет, говорит: Ты слетай туда сама , мама, а я пока здесь, с бабушкой побуду))))

---

31 авг 2011
Добрый день! На узи не попали, наш врач в отпуске(((( а к другому идти , сами знаете как, этот врач нас знает с рождения , знает все Ксюхины завороты во время узи и знает подход, иначе не даст сделать, да и проблему нашу знает как своих 5 пальцев, так что ждем. Ксюха чувствует себя не плохо, вот только пропал аппетит и синячки под глазами, а так все по прежнему.

---

12 сен 2011
Уже начали сборы, начинается волнение.Казалось, пол года так много, а вот уже и время возвращаться. Ксюха категорически лететь не хочет, так что будет веселуха во время отъезда. Чувствует себя Ксения не плохо, посмотрим , что скажут врачи.

---

19 сен 2011
Завтра вылетаем, я так волнуюсь

---

22 сен 2011
Добрый день, девочки)))) Были сегодня на консультации, Ксюха всех приятно удивила: выросла, поправилась, хотя при ее диагнозе такое редкость.Без проблем и истерик дала посмотреть животик, сдали кровь.Завтра узи и нее, на следующей неделе у меня и скорее всего мы улетим опять домой))))))))))))) Эмоции переполняют-положительные)))) Спасибо Вам всем огромное что помните про нас и переживаете вместе с нами, для нас сейчас это очень-очень важно и приятно

---

7 окт 2011
Добрый вечер, Девочки)))) Вот мы и дома)) Вот только радоваться или плакать не знаю. Радует конечно , что есть время подрасти , но и на Украине оставаться все страшнее , так как улучшений нет, да и не может быть , а ухудшения неизбежны, но вот только когда все это произойдет, никто не знает. Пока сказали , что Ксения стабильна и мы вернулись домой еще на пол года.Вот так вот

Ксюша))))


мы на лебедином озере

---

25 окт 2011
Очень извиняюсь , что не ответила раньше и не писала ничего о Ксюхе(((( Замоталась(( На работе держусь пока на волоске, в открытую мне сказали, что , мол, старушка ты уже и нам не подходишь , но за "былые" заслуги , поработай еще пока не найдешь другую работу(((( А это ведь совсем не просто , особенно в таком маленьком городке , да и не могу уходить на целый день, у мамы грыжа воспалилась позвоночная, еле справляется с Ксюхой.Так что пытаюсь сейчас на старой работе удержаться и что-то новое подыскать. Ксюшенька нас всех очень сильно огорчила-опять заболела((Вот только в этот раз это не простуда а проблема с лимфоузлами((((отек пошел на личико, погнала температура, возможно хирургическое вмешательство(((( Завтра идем к лору( у него сегодня был операционный день) и будем решать что делать дальше, пока пьем антибиотики(((((( Помогут ли они, никто не может сказать на 100%(((((00:16

Что-то я все о негативном и негативном((((( Вот , позитив))) Повела я Ксюху в развивающую группу, первый день учителя не могли нарадоваться и наперебой ее хвалили какая послушная и т.д)))))))))
я только улыбнулась, не хотела их расстраивать)) На следующий день я стояла возле двери и слышала только: Ксюша сядь, Ксюша , отпусти Диму, Ксюша не тяни Машу за хвостики и т.д))))На вопрос об успеваемости мне один ответ: Нам бы ее хотя бы усадить, а так девочка не глупенькая)))))) Вообще , чем взрослее Ксюха, тем тяжелее с ней, характер просто ужасный(md) Если что-то надо- и мамочка и мамулечка, а как обидится, так может пол дня не разговаривать. Вот такие мы))))))

---

27 окт 2011
Добрый вечер! Слава Богу, нам сказали, что не все так страшно как показалось на первый взгляд, но лечение антибиотиками продолжаем , назначили еще массаж стоп и прогревание горла, так что есть чем заняться по вечерам. Ксюхе полегче, стала активнее, но еще очень бледная и расстроенная так как в школу ее сегодня не повела , врачи категорически запретили пока, а она спит и видит школу))))))

---

 Результаты получили, не очень радуют, бывали и получше, но и получше чем были.Но даже при всем при этом сижу как на иголках, что-то мне не нравиться, но что не могу понять(( Очень часто вспоминаю прошлый год, когда казалось , что сбор никогда не закончиться и что у меня ничего не выйдет. Но Слава Богу на моем пути встретились добрые и отзывчивые люди, супер волонтеры( Катя, Настя, Света, Таня) и огромное количество людей которые поддержали нас тогда , да и до сих пор поддерживают, Спасибо Вам огромное!
Ксюха активная, шкодная, в подготовилке с ней тяжеловато, мальчишки дерутся, а она уже тут как тут бежит кому-нибудь добавить. Готовимся к утреннику, разучиваем песенки и стишки, как только будет время , обязательно сделаю видео и выставлю на сайт Ксюхи. В понедельник пойдем записываться на УЗИ.